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ねぇ マリモ ハンカチ&ティッシュを用意してご覧ください。11分のミニドラマです。 ワンの命が人より短いってわかってるんですけどね・・・

2007年09月20日

秘密兵器を入手しました

何やら、うなぎがクンクンしてます


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とんさんからいただいた栗下作りました〜


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マロンパイ


パイ生地は買ってきちゃったんで
簡単パイですが顔(汗)



おいしかったでするんるん


美味しいといえば・・・







続きの前に「ランキング1ポチ」してくれると嬉しいです。
  byうなぎ  

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ある物を買いに行ったついでに

うなぎにお土産を下



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面白ガムです顔(イヒヒ)


うなぎぃ、どっちがいい?


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お団子ねるんるん


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おいっ、こっちでしょ〜
そっちは、今度ね。

あぁ、またもや欲張りうなぎ炸裂顔(汗)



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おいおい、近すぎますからふらふら


では、気を取り直して。



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さてさて
お買い物の本命はこちら下


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うなぎの桃尻作成秘密兵器





うなぎ、今度ジョリジョリしようね〜〜顔(イヒヒ)


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そんなの関係無いっパンチ
やっちゃうもんね〜〜顔(ペロッ)



結果は、後日のお楽しみ〜るんるん







★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆



あしたはピザガムですか? な うなぎに 
 
  下今日もどうか応援1ポチお願いします。


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今日も、お読みいただきありがとうございます。
まだちょっと足踏み中です (^^; (63位) 
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まだまだ頑張りますので、どうぞよろしくお願いします。







<< 追記 >>


画面右側にリンクを貼ってありますが、
ムコ多糖症と言う病気を広めようというバトンを
あるままさんナツママさんたちが、紹介しています。


正直、バトン受け取るのを悩みました。

政府が許可を出さない(出せない)治療薬に認可が下りるようにとの願いがこもったバトン。
命は大事だし、病気を認知して欲しい願いは理解できます。
が、厚生省が治療薬を許可しない理由は、病気の知名度が低いからだけでしょうか?
私は、薬事の道の人ではないけれど、その世界の仕事に数年携わっていました。
海外で認可が下りて普通に使われている薬品でも、日本では許可されていないので輸入ができない。
国内製造が出来ない。そんな薬品は山ほどあります。
でも、その一つ一つに理由があるのです。
それを踏まえて、今回のバトンを読み返し、悩みました。
はたして、このバトンを安易に受け取ってしまってもいいものなのか。
貼り付けた今でも、悩み続けています。

ですが、尊い命。
その大切な命を病気によって幼いうちに奪われてしまう子供が居ます。
その子供たちと一緒に戦っている家族が居ます。

私は、薬品の認可のため、という意味合いではなく、尊い幼い命が奪われてしまう事実を一人でも多くの方に知っていただきたく、バトンを受けることを決めました。

なので、ここをお読みになって、バトンを受け取らない方が居たとしても、かまわないと思っています。
ただ、その方にも「ムコ多糖症」という難病の存在を知っていただければ、それで十分です。

ながながとお読みいただきありがとうございました。



*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

バトンを受け継いでくださる方は

★この本文を 日記に貼り付けてください。


善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(_ _)m

最新情報「2型の治療薬が10月に承認」になりました。

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆

◆10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」開催!

この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』
* 日時:2007年10月6日 15:00〜
* 場所:横浜アリーナ
* 出演:絢香
    ORANGE RANGE
    湘南乃風
    DJ OZMA
(50音順 敬称略)

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。
ムコ多糖(アミノ糖を成分にもつ多糖の一群)を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身(特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織)にムコ多糖の切れ端(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸)が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。
現在政府で認められている45種類の難病のうちの「ライソゾーム病」の一種です。

ワンコの命も大事だけど人間の命も大事です。
なので掲載することにしました。
コピーで結構ですので、受け取ってくれたら嬉しいです。

ニックネーム うなぎママ at 22:59| Comment(15) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こんばんわ
 ダブルパパが仕事から帰ってきてダッシュ(走り出すさま)
うなぎ君とこもシャンプーだよって・・わーい(嬉しい顔)
家事も終わりお風呂も済ませやっとPCに座りましたふらふら
 ムコ多糖症・・名前だけは少しだけ知ってましたふらふら
薬が許可されるよう祈ってます
明日のブログにでも記載したいと思います
 オヤスミのポチして帰りますグッド(上向き矢印)
Posted by ダブルママ at 2007年09月20日 23:33
このガムもらったことある〜るんるん
うなぎ君はちゃんと食べた?
うちは粉々にして終わったのもうやだ〜(悲しい顔)
うちもバリカンありますよ〜。
手足は爪切りと勘違いするので、怒り狂ってしまうので、パパ担当ですけどねふらふら
足裏とか便利ですよ〜Good

バトン受け取ってもらってありがとうございましたアリガト
うなぎ君のブログはたくさんの方が来るのでたくさん知ってもらえそうですね顔(笑)
Posted by ナツママ at 2007年09月20日 23:51
マロンパイ美味しそうです(´¬`*)
おもしろいガムですね〜!うなぎ君嬉しそうです☆
ふわふわ桃尻楽しみポチッとな♪
Posted by sasuke at 2007年09月21日 11:12
うなぎ君の桃尻計画はちゃくちゃくと進行している様ですねGood
みぞもあずきのお尻を桃にしてしまおうか悩んでいますあせあせ(飛び散る汗)
バリカン上手に使えるかしら?
一つ有ると、足裏の毛を刈るのに助かりそうですし。。。
みぞも購入を検討中ですひらめき


〜〜〜  P S  〜〜〜

バトンのお話読みました。
みぞは上手に表現出来そうに無いので、このページをリンクさせて頂きました。
Posted by みぞ at 2007年09月21日 11:28
パイ!ママさん凄いです!!
美味しそう〜♪♪

ピザガムは見かけたことがあります。
今度買ってみようっと。
うなぎ君うまうまいいね!
バリカンで桃尻楽しみにしています♪
いつかりょうのおちりも刈ってやってください☆

この病気はニュースを見て知っていました。
詳しくないですが、自分なりに考えることが
ありました。

Posted by とん at 2007年09月21日 12:56
うなぎ君ガムおいしかった??
バリバリって食べたのかな〜〜

すごい豪華なガムですね〜!
すごいわすごいわ〜〜!

バトン私もナツママさんのところで
拝見して、受け取りました。
さまざまな病気がありますよね・・
Posted by 歌織♪ at 2007年09月21日 13:22
ガマンするの?
Posted by BlogPetのどぜう at 2007年09月21日 14:59
うなぎ君はガムが大好きだな〜〜〜♪ と読み進めていたら
今回は『桃尻大作戦!!』だったのですね〜〜!!
お写真が楽しみですよ〜〜〜(^o^)丿酒酒

ムコ多糖症以外の病気の方も
認可されない薬は沢山ありますよね・・・
日用品でも結構ありますよね〜〜汗汗
お国が許さなくても、心配な薬でも患者さんは手にしたいのでしょうね。。。
Posted by ちっぷぱぱ at 2007年09月21日 20:40
桃尻秘密作成兵器の成果が楽しみです
撫子ちゃんはファーミネーターのやりすぎでお尻の○
が丸見えになってしまいこっぱずかしいです。

ムコ多糖症は名前だけ知っていました。
今回のうなぎママさんのブログで少し詳しくなりました。ありがとうございます。
口コミで家族、お友達に伝えさせていただきますね。
Posted by 撫子まま at 2007年09月22日 17:12
マロンパイもおいしそうですが、うなぎくんのガムもおいしそうに見えてくるわ〜〜しばらく楽しみが続くね、うなぎくん!
このバリカン、我が家にもあります♪でも、肛門周りは刈りますが、桃尻に使ったことはない!期待してますよ、うなママさん!(笑)

ムコ多糖症、私は、というか多くの人が夏に放映されたチャリティ番組でこの病名を知ったのではないでしょうか?母親が涙を流して新薬が認可されたことのお礼を言い、何度も頭を下げてるのをみて、つらい思いをしてるのはあなたたちなのだから、もう頭を下げないで!と思いました。
いろんなブログで、このバトンを見ます。私もうなぎママさんのように躊躇しました。そしてママさんがおっしゃてること、すごく納得してます。
私がしっかりこれを読み、応援したいと思います!
Posted by yummyyummy at 2007年09月24日 14:19
はさみ ダブルママさん
猛暑のランで、ワンコも汚れたかなと思い洗っちゃいました〜
次はカットです!
ポチ&バトンの件、ありがとうございます!


はさみ ナツママさん
粉々にしてから食べてました。
おかげでカーペットの一部がが真っ赤に・・・
バリカンはずっと欲しかったので、安くなってるのを見つけて衝動買いしちゃいました。

バトンは、何処まで効果があるか分かりませんが、頑張りましょう!
Posted by うなぎママ at 2007年09月25日 23:16
はさみ sasukeさん
マロンパイ、美味しかったのですが、もっと甘くてもよかったかな・・・
日々学習です。
桃尻、早く作りたいのですが。近いうちに!


はさみ みぞさん
このバリカン、とてもお安くなっていたので衝動買いです。
使いこなせるかが問題ですが。

バトンの件、ありがとうございました!
Posted by うなぎママ at 2007年09月25日 23:17
はさみ とんさん
パイは、生地を買って来て焼いただけなので簡単なのですよ〜
ガムは、まだ一つしかあげていないので反応がいまいち分からないけど
喜んで食べそうな感じ♪
桃尻は、もう少し待ってくださいね〜〜


はさみ 歌織♪さん
はい、バリバリって粉々にしてから満足そうな顔して食べてました。
値段的にはとても安いので、お買い得オヤツ?!

病気って知らないだけで、本とたくさんあるんだなぁと思い知るこのごろです。
Posted by うなぎママ at 2007年09月25日 23:17
はさみ ちっぷぱぱさん
そうなのですよ!
本題は、桃尻作成秘密兵器入手、だったのですよ〜
実際の作成は、もう少し先になりそうですが・・・

薬事法って本と難しいので素人には分かりませんが、
そうですよね、患者さんたちは認可されるされないより、
効く効かないが大事なのですよね・・・


はさみ 撫子ままさん
撫子ちゃん、ファミリ過ぎてオチリが・・・(ぷぷぷっ)
うなぎは週末のファミで、200グラムほど痩せました。
あぁ、自分の贅肉もファミりたい・・・と思ってしまった私です。

バトンの件、ご協力ありがとうございます。
Posted by うなぎママ at 2007年09月25日 23:19
はさみ yummyyumyさん
うわっ、プレッシャーですねぇ・・・
きっとボロボロ桃尻になると思いますが、
それはそれでご愛嬌。笑ってください!しばしお待ちを!

バトンの件。受けてしまうのは簡単だけど、自分なりに考えて受けた方が
何だか重みが増していいかなと・・・
皆さんの協力で改作が見つかるといいですね!ありがとうございます。
Posted by うなぎママ at 2007年09月25日 23:20
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